Kdo jsme
Aliance pacientů s diabetem ČR sdružuje pacientské organizace zaměřující se na aktivity realizované pro osoby s diabetem a individuální členy aktivně pracující, na edukačních, advokačních, sociálních, propagačních a publikačních projektech, ve prospěch pacientů s diabetem.
Úkolem APD je kolektivní zastupování a hájení oprávněných zájmů osob s diabetem, a to nejen svých členů, ale všech dotčených a jejich partnerů v péči.
APDČR založilo 5 pacientských organizací v roce 2022 jako projekt za finanční podpory EHP Norských fondů. Registraci ve formě zápisu do rejstříku získala organizace dne 9.8.2022. Přípravy na vznik a založení organizace byly zahájeny již v roce 2021 a diskuse o potřebnosti vytvoření nějaké formy společné platformy byly vedeny už od roku 2019.
V České republice existují téměř dvě desítky samostatných pacientských organizací – spolků a dvě velké s řadou pobočných spolků, které se věnují osobám s diabetem 1. a 2. typu, a také ty, které se zaměřují na dětské pacienty do věku 18 let. Mají jednak specifické zájmy, cíle a náplně činnosti, ale i mnohé společné. Ty společné zájmy chceme diskutovat, koordinovat a prosazovat společně.
Mezi zakládající členské organizace patří:
- Diaktiv CR, z.s.
- DiaKar, z.ú.
- Sdružení rodičů a přátel diabetických dětí, z.s.
- Svaz diabetiků ČR, z.s.
- Naděje pro každého v ČR, z s.
Cílem je:
Vznik a udržitelnost fungování zastřešující pacientské organizace, která bude poskytovat servis a poradenství pro své členy.
Cílem aktivit APD ČR je mimo jiné:
- Být společným referenčním bodem pro komunikaci s pacienty s diabetem, pro Ministerstvo zdravotnictví ČR, Státní úřad pro kontrolu léčiv, Státní zdravotnický ústav, Českou diabetologickou společnost ČLS JEP a další instituce ve zdravotnictví a státní správě.
- Vytvořit funkční komunikaci pro všechny zájemce z řad pacientů, osob pečujících a blízkých o informace potřebné pro optimální zvládání života s diabetem.
Hlavní pilíře:
- Sjednocení v prosazování zájmů osob s diabetem a jejich účast na rozhodovacích procesech.
- Edukace a osvěta laické i odborné společností o potřebách osob s diabetem.
Činnost APD ČR je zaměřena na:
- integrovaný přístup ke zlepšení péče o osoby s diabetem
- obhajobu, prosazování a naplňování oprávněných zájmů a potřeb pacientů s diabetem
- realizaci návrhů orgánů státní správy a samosprávy ve prospěch osob s diabetem
- sledování a vyhodnocení legislativních i jiných norem týkajících se osob s diabetem a případně iniciovat jejich změny
- podílení se na vypracování a realizaci koncepcí a programů péče o pacienty s diabetem
- realizování osvětových kampaní o problematice diabetu
- vydávání publikací, pořádání konferencí, seminářů a dalších edukačních akcí
- zajišťování rozšiřování informací o výsledcích vědeckého a klinického výzkumu mezi pacientskou veřejností
- komunikaci a spolupráci s podobně zaměřenými pacientskými organizacemi v zahraničí